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4살 아이에게도 '편견' …"이민도 생각해봐"

백색증을 앓는 딸에 대한 어머니의 고충이 전해지며 이목을 집중시키고 있다. 그는 딸이 가진 병에 대한 주변의 편견을 호소했다.

12일 KBS '안녕하세요'에서는 "제발 예쁜 제 딸에게 상처 좀 그만주세요"라는 사연이 소개됐다.

사연의 주인공은 4살 서현 양의 어머니 안은정 씨였다. 그는 서현 양이 선천성 유전질환인 백색증을 가지고 있어 주변으로부터 편견의 대상이 됐다며 "사람들로부터 '세상에 이런 일이'에 제보하라는 말도 들었다"고 토로했다. 

KBS 캡처.

안은정 씨는 "아이가 주변의 시선을 느낀다. 최근엔 '엄마, 사람들이 왜 자꾸 쳐다봐?' '내 머리 왜 이래? 내 피부 왜 이래?'라고 말하더라"라며 "딸을 보며 쑥덕거리는 사람들도 많고, 전염병 걸린 아이 취급을 하기도 한다"고 이야기했다.

이어 "아이가 왕따를 당할까봐 귀농도 생각해 본 적 있다. 나아가서 이민도 생각해봤다"라고 고백했다.

방송에 함께 출연한 서현 양의 언니도 "서현이의 흰 머리는 염색이 아니다. 서현이의 다른 모습을 빤히 쳐다보지도 않았으면 좋겠다"고 당부했다.

이를 듣고 있던 김승현은 부모로서의 아픔에 공감하며 "제 딸 수빈이도 태어났을 때 약간 다리가 불편했다. 소아마비 느낌이 있었다. 

그런데 딸이 '아빠, 난 왜 다리가 불편해'라고 물었을 때 '사람들은 다 걷는 게 조금씩 달라'라고 대답해줬다"고 회고했다.

김승현은 "부모님이 스트레스 받기보다 아이에게 그렇게 의연하게 대처해주시는 게 좋을 것 같다"고 조언했다. 

한편 백색증은 멜라닌 색소의 분포와 합성 대사과정에 결함이 생겨 태어날 때부터 피부와 머리카락, 홍채에 소량의 색소를 가지거나 전혀 없는 희귀 유전질환이다. 

세간에는 알비노 증후군이라는 이름으로 알려지기도 했다.

이소정 기자  press@cbci.co.kr

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