‘인간극장’ 바르덴부르크 증후군 루나, 서로의 울타리 되어주는 가족

[CBC뉴스] 26일 오전 7시 50분 KBS 1TV '인간극장'에서는 '루나야, 우리 행복해지자' 3부가 방송된다. 

이상주(41) 씨와 장효진(45) 씨에게 결혼 후 두 번째 선물이 찾아왔다. 든든한 아들 이태양(6) 군에 이어 딸 이루나(4) 양까지 얻게 된 것. 행복한 마음에 적어도 아이 셋은 낳아야지라며 자식 욕심도 부렸었다. 그러나 루나가 태어나고 이튿날부터 무언가 이상했다.

루나를 품고 있던 열 달 동안 의사가 분명히 밝혔던 ‘아기는 건강해요’라는 말이 무색하게 루나가 세상을 본 지 사흘째 되던 날, 수술대에 오르게 된 것인데. 루나에게 내려진 첫 진단명은 ‘선천성 무신경 거대결장’. 태어날 때부터 대장에 신경과 세포가 없어 대장 전체와 소장의 일부를 잘라내야만 했다. 무사히 수술이 끝나고. 이렇게 위기가 지나가는가 싶었는데, 이듬해 4월 부부는 청천벽력과도 같은 소리를 듣게 되었다.

첫째 태양이가 아무리 소리치며 뛰어놀고, 온 가족이 모여 시끌벅적해도 루나는 곧잘 잠이 들곤 했다. 그런 모습에 상주 씨와 효진 씬 그저 무던한 성격인가보다 생각했었다. 그러던 어느 날, 장염으로 응급실을 찾은 루나를 유심히 본 한 의사가 정밀 검사를 권유했고, 예정에 없던 시신경 검사와 청각 검사 등이 진행되었다. 의사들의 협진 결과는 이름도 생소한 희귀병 ‘바르덴부르크 증후군’. 남다른 파란색 눈동자도, 시끄러운 곳에서 잠투정 없이 잘 자던 것도 이 병 때문이었다.

첫 위기를 잘 버텼던 부부는 다시 한 번 무너졌다. 상주 씨는 효진 씨가 임신한 기간 동안 혹시 무언가 잘못한 것은 없었나 스스로를 탓하기도 했다고. 루나를 과연 끝까지 책임질 수 있을까 하는 나쁜 생각이 들기도 했지만, 서로를 다독이고 의지하며 부부는 다시 일어설 수 있었다. 긍정적인 마음을 갖고 해결책을 찾기 시작한 부부는 루나를 위해 자신들이 할 수 있는 모든 일을 기꺼이 감당하며 든든한 울타리가 되어주기로 했다.

'인간극장-루나야, 우리 행복해지자' 3부 줄거리

장효진, 이상주 씨 부부에게 선물이 되어준 이루나. 생후 9개월이 되던 달, 희소병인 바르덴부르크 증후군을 판정받았다. 아픈 아이를 키우다 보니 심정적으로도 경제적으로도 쉽지만은 않지만, 최선을 다해 서로를 보듬으며 울타리가 되어주고 행복한 가정을 꾸리기 위해 애쓰고 있다. 조리학교 수업을 마치고 돌아오는 효진 씨. 갑자기 친정어머니에게 다급한 전화가 걸려오는데.

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CBC뉴스ㅣCBCNEWS 박은철 기자 press@cbci.co.kr